Marco Tortato
Una passeggiata mano nella mano nel mondo di Camilla.
Quasi oramai due anni fa, ho incontrato Camilla, una ragazzina speciale.
Speciale perché sa travolgerti con la sua gioia e il suo entusiasmo strabilianti.
Speciale perché quando ti lascia entrare nel suo mondo, torni ragazzino come lei. Speciale perché porta dentro di sé, come tanti altri ragazzini uguali a lei, un’esperienza di vita “unica” e segnante. Speciale perché una parte di lei è cresciuta velocemente suo malgrado. Speciale perché porta un sensore al braccio, che la rende un po’ bionica. Speciale perché prima di mangiare sa esattamente quanti carboidrati ingurgiterà. Camilla ha il Diabete Tipo 1.
“Ebbene sì, ho il diabete di tipo 1. Ho 12 anni e vivo una vita quasi normale, dico “quasi” perché ovviamente non sono come gli altri ragazzi che mi circondano, come i miei compagni o amici, ma non è per niente brutta come pensavo all’inizio. È piena, divertente, complicata…
…Ero molto preoccupata, ma non ce n’era motivo. Il primo periodo è stato un po’ complicato, ma avevo dei vantaggi che i ragazzi senza diabete non avevano. All’inizio non andavo a scuola, potevo dormire fino a tardi. Non subito ma con il tempo ho iniziato a mangiare come prima del diabete: pizza, gelato, torte, patatine, hamburger.” (Camilla)
Quando capita di incontrare una persona affetta da DT1, spesso non ci si rende conto della sua situazione, finché per qualche motivo non la vedi estrarre una penna da insulina ed iniettarsi la dose che le permetterà di continuare la sua vita “normalmente” (salvo non abbia il microinfusore, e allora nemmeno questo accade).
Nonostante le mille difficoltà e rischi che la patologia comporta, il fatto che per certi aspetti molte persone affette da essa sembrino completamente “normali” è qualcosa di estremamente positivo, ma la storia che racconto, non è solo una storia di bei momenti conquiste e vittorie, ma anche di sconfitte, difficoltà, fatica, ansie e paure.
“Ad un certo punto è uscita dalla scena l’insulina di Camilla, perché le cellule beta si sono distrutte. E abbiamo fatto entrare a forza l’insulina endogena, che si inietta sottocute. Lo abbiamo scoperto da oggi a domani. Cioè, fino a ieri pensavamo che tutto funzionasse, e oggi non funziona più. E quando lo scopri tutto cambia.
Quella mattina, non volevo credere al numero apparso sul glucometro: 349. Il primo di una serie di numeri che ci accompagna da ormai 4 anni. 349: E tutto cambia.
349 e tutte le mie priorità sono sparite. 349 e la paura mi ha attanagliato il cuore, i polmoni, la testa. 349 e sono stata risucchiata in un buco nero.” (Paola – la mamma)
Questa è la storia di Camilla, una ragazzina di 12 anni, che se la incontri in uno dei mille posti che frequenta settimanalmente (scuola, teatro, palestra, piscina…) non si fa notare se non per il fatto che è bellissima, che trasmette gioia e vita da ogni suo sguardo, e che è la serenità fatta persona. Nulla di lei fa pensare invece che la sua vita non è uguale a quella delle sue compagne di classe, o alle colleghe di ginnastica artistica. Nulla fa pensare che la sua vita, e per tutta la vita, è un continuo pesare, calcolare, capire quanto zucchero il suo corpo dovrà gestire e quindi quanto aiuto servirà dargli per rimanere in salute.
É la storia di una famiglia, che da un giorno all’altro si è trovata a combattere contro dei demoni e che ogni giorno ancora si sente minacciata dagli stessi, anche se con coraggio e bravura è stata capace di allontanarli a distanza di sicurezza.
Non sono la mamma super esperta e nemmeno il papà protettivo, sono un semplice fratello a cui piace mettersi a disposizione. Anche i miei pensieri sono rivolti sempre a lei, in questi anni abbiamo legato molto e sono contento di ogni scelta che ho fatto per lei e con lei.” (Riccardo – il fratello)
É un viaggio intimo e personale dentro l’animo di persone che sono state toccate profondamente e indelebilmente da qualcosa che inizialmente pensavano fosse più grande di loro. Persone che ancora sentono l’ansia, a volte, pur avendo superato mille difficoltà.
É una storia di coraggio e forza, ovvero tutto quello che serve a Paola, Stefano e Riccardo per riuscire a rendere il viaggio di Camilla verso la sua esistenza un qualcosa di più meraviglioso possibile.
“Camilla stava bene e questo era la cosa più importante, ma insulina, aghi, punture glucometro si erano impadroniti della nostra famiglia. Quando è tornata a casa dall’ospedale era come una nuova nascita, dovevamo cambiare e adattarci alla nuova situazione.“ (Stefano – il papà)
Infine, un messaggio di speranza e di vita, per tutte quelle famiglie che condividono, e soprattutto condivideranno, la stessa esperienza, affinché non si perdano mai, ma anzi trovino il modo di essere vicini in maniera positiva e costruttiva alle loro creature, per farli sentire normali a tutti gli effetti.
Propongo qui una selezione delle foto del progetto più ampio, realizzato per l’Associazione Nastrino Invisibile http://www.nastrinoinvisibile.org, attiva nel supportare le famiglie che hanno bambini affetti da DT1, e nel promuovere iniziative che migliorino sempre più la vita di questi piccoli.
Attrezzatura utilizzata:
- Fujifilm X-T2
- Fujifilm X-E3
- XF16-55mm f2.8
- XF50-140mm f2.8
- XF23 f1.4
- Zeiss Touit 32mm f1.8